L'actu de Gen&Zic

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L'association Gen&Zic vous propose la 5ème édition de GUITARE & GUERISON - Vendredi 29 et Samedi 30 Septembre à 20H30 - Salle Marcel MEMBAT à Chalon sur Saône. Réservez vos places sur notre site - rubrique "Guitare & Guérison" - Billetterie.

Vendredi : Ninine GARCIA Quartet invite Thomas DUTRONC - Swing Folie en première partie

Samedi : MALTED MILK - LA JARRY en première partie

Tarif 1 Soirée = 18€ - Pass 2 Soirées = 30€

Les bénéfices de ce festival iront aux chercheurs du laboratoire "Nutrition, Diabète et Cerveau" de l'INSERM Lyon, que nous soutenons depuis 2018.

Merci à toutes et à tous de votre présence et soutien

Le labo U1213 “Nutrition, diabète et cerveau” de l’Inserm à Lyon, c’est une petite quinzaine de personnes travaillant sur deux « maladies miroirs » : le diabète de type 2, caractérisé par une hyperglycémie, et la glycogénose de type 1, qui provoque de dangereuses hypoglycémies. Depuis 2018, le laboratoire peut compter sur le soutien financier de l’association chalonnaise Gen&Zic pour financer un poste d’assistant ingénieur : les petites mains qui font les manipulations nécessaires au travail des chercheurs. Un rapport direct avec les malades « Très concrètement, ça permet d’avoir une personne de plus sur le projet et ça nous aide beaucoup au niveau de la réalisation de nos expériences », décrit Fabienne Rajas, directrice de recherche.

Car dans la recherche comme ailleurs : l’argent est le nerf de la guerre. « Quasiment 50 % du travail de chercheur consiste à courir après les financements », sourit Fabienne Rajas. La chercheuse note également : « La recherche sur les maladies rares, ça ne peut pas se faire tout seul dans son coin. On est obligé d’interagir avec les médecins bien sûr, mais aussi avec les associations de patients. C’est un trio qui permet de valoriser notre projet, d’obtenir plus facilement des financements publics. » Au-delà de l’aspect financier, la directrice de recherche se réjouit : « Participer aux manifestations qu’organise Gen&Zic, c'est très enrichissant pour nous. Ça nous permet de rencontrer des patients, de pouvoir discuter de leurs problèmes. Parfois, ça aide aussi à réorienter notre projet de recherche et à mieux comprendre aussi pourquoi on fait ça. »

L’espoir de la guérison Reste une question : les travaux du laboratoire permettront-ils un jour de guérir de la maladie qui a emporté le jeune Rémi en 2018 ? « On arrive à avoir sur les souris une correction de la pathologie assez bonne, pas totale, mais assez bonne, qui va permettre un transfert en essai clinique d’ici deux ans maximum. » Mais Fabienne Rajas prévient que le chemin sera encore long : « On a encore beaucoup de challenges à surmonter pour totalement guérir la maladie. Le foie est facile d’accès avec les vecteurs viraux mais on a beaucoup plus de mal à aller dans le rein. Ça veut donc dire que les patients auront un foie qui sera plus ou moins guéri mais leurs reins seront toujours malades. » 

Le 11 janvier 2003, lorsque naît le petit Rémi, Sébastien Bey, son papa, se rend vite compte qu’il y a « un problème ». Il faudra plusieurs mois pour qu’un diagnostic soit posé. Rémi souffre de glycogénose de type 1. Une maladie génétique rare. « Comme de nombreux parents confrontés à une pathologie méconnue, notre vie a alors basculé », se souvient aujourd’hui Sébastien depuis sa maison de Saint-Denis-de-Vaux.

Le papa apprend alors à poser une sonde nasogastrique et découvre la réalité de la maladie qui a choisi de s’installer dans le corps de son fils. Pour résumer, les organes du petit garçon, notamment le foie ou les reins qui stockent le glucose, ne sont pas capables de le relâcher dans le corps lorsque baisse la glycémie. Et cette incapacité à se délester du sucre met ses organes en danger. « Sa vie tenait au fil de cette sonde » Pour le petit Rémi, il est donc vital de limiter au maximum les apports en sucre. Mais en même temps, il lui faut lutter contre l’hypoglycémie. Son corps a besoin de carburant, il le trouvera dans les sucres lents. « Mais on n’entre pas dans la vie en mangeant des pâtes », décrit Sébastien.

Il a donc fallu nourrir artificiellement le bébé via une sonde pour combattre le danger létal de l’hypoglycémie. « Les cinq premières années de sa vie, Rémi a presque en permanence été relié à une pompe. On savait que sa vie tenait au fil de cette sonde. » Vers 6-7 ans, le petit garçon qui « ne connaît pas le goût du sucre » a pu vivre un peu plus normalement et avoir moins recours en journée à l’alimentation artificielle. Avec néanmoins une contrainte : une collation obligatoire de Maïzena toutes les 2 heures.

Mais une nuit de janvier 2018, un problème touche la pompe à laquelle Rémi est relié. L’hypoglycémie sera fatale. Rémi venait de fêter ses 15 ans. Sébastien est dévasté. « Mais cela m’a aussi donné une forme nouvelle de force », analyse-t-il aujourd’hui. L’espoir à travers la recherche Une force qui le pousse avec son association Gen&Zic à continuer de remuer ciel et terre depuis Chalon-sur-Saône pour aider concrètement la recherche contre la maladie qui a emporté son fils. L’association est en lien étroit avec un laboratoire lyonnais de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) qui travaille sur la glycogénose de type 1. Ces chercheurs, le papa les a rencontrés dès 2007. Sébastien est fasciné par le travail de cette équipe : « Ce jour-là, je rencontre l’espoir de guérison. » Mais avec l’espoir, naît aussi une peur. Celle qu’un jour, faute de financement, le petit labo qui travaille sur une maladie rarissime ne soit contraint de cesser ses travaux : « Sur les 7 000 maladies rares, 80 % sont génétiques et 5 % seulement bénéficient d’un projet de recherche. Si jamais ce projet s’arrête faute de moyens, ce serait terrible puisqu’il n’est pas sûr qu’un autre voit le jour. » C’est pour rester dans ce club des 5 % qu’est née à Chalon l’association Gen&Zic. Un poste intégralement financé En organisant d’abord des concerts, et en multipliant les lotos, l’association est parvenue en 2018 à atteindre son premier objectif. Depuis cette année, qui est aussi celle de la disparition de Rémi, Gen&Zic signe chaque année une convention avec le labo U1213. Un poste d’assistant ingénieur, soit 33 000 € par an, est entièrement pris en charge par l’association. Une grande fierté pour le papa qui rappelle : « L’association n’a pas été créée uniquement pour Rémi mais pour venir en aide à tous les malades. » 

Comme le nom de Gen&Zic (pour génétique et musique) l’indique, c’est d’abord à travers l’organisation de concerts que l’association de Sébastien Bey a commencé son travail pour rechercher des fonds afin de lutter contre la maladie. Mais en plus des évènements tels que Guitare & Guérison, ce passionné de musique se rend vite compte du potentiel que constitue l’organisation de lotos pour récolter de l’argent. Gen&Zic se lance donc en 2016 à Sennecey-le-Grand. Une initiative que l’association répète plusieurs fois. En 2019, un premier loto géant, organisé au parc des expositions de Chalon-sur-Saône, rassemble 2000 joueurs. L’argent récolté lors de cet évènement suffit presque à lui seul à financer le poste de chercheur que prend en charge l’association.

Du loto au E-Loto. Mais en 2020, la pandémie de Covid empêche Gen&Zic d’organiser ses concerts et son grand loto. Pas de quoi décourager Sébastien Bey qui se met à coder jour et nuit pour proposer une alternative : un loto en ligne. Actuellement, Gen&Zic met la touche finale à un nouveau site internet qui permettra de faciliter l’organisation du e-loto mais également de rassembler toutes les informations sur la maladie et le travail de recherche.

50 000 plaques à vendre. Et pour 2022, Sébastien Bey s’est fixé un nouveau défi de taille. Le directeur général de Gen&Zic ambitionne de vendre 50 000 plaques pour son loto en ligne qui proposera 50 000 € de dotation en cadeaux. Le tirage de ce loto virtuel aura lieu en direct du laboratoire U1213 le 5 mars 2022. Les chercheurs seront amenés à intervenir en direct pendant l’événement. « Ça permettra de faire connaître le projet de recherche et nos travaux de façon générale auprès du grand public. Pas uniquement aux patients touchés par la glycogénose », s’enthousiasme déjà la directrice de recherche Fabienne Rajas. Et Sébastien Bey, jamais à court d’idées, veut aussi créer d’autres événements autour de la musique, du sport et de la vente aux enchères de vin…