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Ré-Mi, 2 notes au diapason de la recherche médicale
Ré-Mi, 2 notes au diapason de la recherche médicale
Gen & Zic sont les racines de Génétique et Musique. Voici son histoire, belle et dramatique à la fois, mais emplie d’espoir.
Rémi BEY, mon fils, naquit le 11 janvier 2003. A l’orée de ses 5 mois, la sanction tombe. Rémi est atteint d’une maladie génétique rare qui touchent près de 200 personnes en France : la Glycogénose de Type 1 (pathologie caractérisée par des hypoglycémies sévères qui impliquent une prise en charge diététique drastique, une alimentation entérale nocturne et une surveillance de tous les instants de jour comme de nuit).
Animé par mon désir de mieux comprendre cette maladie, j’assiste en 2007 à une conférence et une visite à l’INSERM Lyon du Laboratoire U1213 « Nutrition, Diabète et Cerveau », dirigé par le Dr Gilles MITHIEUX.
Parmi leurs projets de recherche, les chercheurs travaillent sur « Comprendre et guérir la Glycogénose de Type 1 ».
C’est une révélation… je bois les paroles du Dr Gilles MITHIEUX et celles de la Directrice de Recherche, le Dr Fabienne RAJAS. J’entrevois un formidable espoir de guérison pour les malades, dont Rémi, d’ici à plusieurs années.
Mon questionnement : comment apporter mon aide à cette unité de recherche ? De quoi les chercheurs ont-ils le plus besoin pour mener à bien leur mission ? La réponse semble évidente : des fonds bien sûr, mais pas que… ! Ils ont surtout besoin de personnel : techniciens de laboratoire, doctorants… pour les assister dans leurs tâches quotidiennes de recherche médicale. Moins les chercheurs doivent « prendre leur bâton de pèlerin » pour trouver des fonds, plus ils ont de temps à consacrer à leur mission de recherche.
Qu’à cela ne tienne…
La musique et la guitare sont mes passions de toujours. Ainsi, mettre la musique au service de la médecine m’apparait d’une évidence imparable, et dans mes cordes…
L’Association Gen & Zic voit donc le jour en 2008. Les débuts sont timides, devant allier vie professionnelle, le quotidien de Rémi…
Rémi, en grandissant, devient plus autonome, et s’intéresse de plus en plus à Gen & Zic.
Ensemble, en 2017, et rejoints par des bénévoles amis et famille, nous nous lançons dans l’organisation de quelques lotos pour nos membres, ce jeu populaire incontournable dans le milieu associatif.
Puis, nous décidons d’organiser le festival de musique Guitare & Guérison qui se déroulera sur 2 soirs à la Salle Marcel Sembat de Chalon sur Saône, les 7 et 8 Septembre 2018. Ce moment musical sera l’occasion de signer en présence des chercheurs et des élus de Chalon sur Saône, la Convention de financement d’un poste d’assistant ingénieur (33 000€ / an ) au sein du laboratoire U1213 de l’Inserm Lyon.
Le 18 Janvier 2018, Rémi nous quitte subitement. Une hypoglycémie sévère lui est fatale.
Dévasté, je lâche mon emploi qui n’a plus aucun sens pour moi, et décide de me consacrer entièrement à l’Association Gen & Zic. J’ ai promis la guérison à Rémi, elle le sera pour les autres malades en sa mémoire.
Guitare & Guérison 1ère Edition se déroule comme prévu en Septembre 2018. Depuis 2018, les actions et manifestations s’enchainent pour pérenniser le poste d’Alexane CANELLA, Assistante Ingénieur, au sein du Laboratoire U1213
La crise sanitaire en Mars 2020 met un coup d’arrêt à toutes nos manifestations en présentiel (le loto pour nos membres au Parc des Expositions Chalon sur Saône, le St Remy Blue Festival 1ère Edition dans le Parc de la Comtesse Keller, Guitare & Guérison 3ème Edition, la Vente aux enchères de vin au Château de la Loyère).
Do – Ré – Mi …. On ne lâche rien … On s’adapte ….
On se réinvente …. Dès la fin Avril 2020, aider de ma compagne et de certains bénévoles, nous mettons en place un outil informatique qui nous permet d’animer, pour nos membres et en direct,
des E-Lotos sur Internet...
L’organisation de ces E-Lotos nous permet de gagner en visibilité auprès de nos membres pour sensibiliser encore plus à la Glycogénose de type 1 et promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare.
« Ensemble contre les glycogénoses, mieux comprendre le développement de cancers du foie et un espoir de thérapie génique».
Ce projet (à hauteur de 400K€ sur 3 ans) sera réalisé sous la responsabilité scientifique du Dr. Fabienne RAJAS, Directrice de recherche à l’Inserm Lyon U1213, et en collaboration avec le Dr. Giuseppe RONZITTI, Chargé de recherche et Responsable d’équipe au Généthon d’ Evry.
Nous allons financer ce projet, notamment, en organisant un E-Loto réservé à nos membres, deux festivals de musique et une vente de vins aux enchères.
Cette reconnaissance permettrait au laboratoire Inserm Lyon U1213 d'aller plus vite, plus loin dans leurs travaux de recherche.
Do – Ré – Mi … L’espoir de guérison est une chose…. L’amélioration du quotidien des malades dans l’attente de cette guérison en est une autre.
Gen&Zic est également attentive au quotidien des patients concernés par une Glycogénose de type 1. Des améliorations technologiques sont à apporter aux pompes de nutrition pour les adapter à cette pathologie. Des pistes intéressantes sont actuellement étudiées en ce sens.
Pour sensibiliser le plus grand nombre à la Glycogénose de type 1 et promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare, l’association Gen&Zic organise notamment 4 manifestations majeures :
Festival Guitare & GuérisonSaint Rémy Blue FestivalE-Loto Gen&Zic (réservé aux membres)Vente de vin aux enchères
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