L'Association Gen&Zic
Gen&Zic sont les racines de Génétique et Musique. Voici son histoire, belle et dramatique à la fois, mais emplie d’espoir.
Gen & Zic sont les racines de Génétique et Musique. Voici son histoire, belle et dramatique à la fois, mais emplie d’espoir.
Rémi BEY, mon fils, naquit le 11 janvier 2003. A l’orée de ses 5 mois, la sanction tombe. Rémi est atteint d’une maladie génétique rare qui touchent près de 200 personnes en France : la Glycogénose de Type 1 (pathologie caractérisée par des hypoglycémies sévères qui impliquent une prise en charge diététique drastique, une alimentation entérale nocturne et une surveillance de tous les instants de jour comme de nuit).
Animé par le désir de mieux comprendre cette maladie, j’assiste en 2007 à une conférence suivie d’une visite du laboratoire INSERM Lyon U1213 « Nutrition, Diabète et Cerveau », dirigé par le Dr Gilles MITHIEUX.
Parmi leurs nombreux projets, les équipes de recherche travaillent notamment sur un sujet essentiel : « Comprendre et guérir la glycogénose de type 1 ».
Ce fut pour moi une véritable révélation. Je suis profondément marqué par les explications du Dr Gilles MITHIEUX et de la Directrice de Recherche, le Dr Fabienne RAJAS. Pour la première fois, j’entrevois un immense espoir de guérison pour les patients — dont Rémi — dans les années à venir.
Une question alors s’impose : comment puis-je aider cette unité de recherche ?
De quoi ont-ils réellement besoin pour mener à bien leur mission ? La réponse apparaît rapidement : des financements, bien sûr, mais surtout du personnel — techniciens, ingénieurs, doctorants — capables de les accompagner au quotidien dans leurs travaux.
Moins les chercheurs doivent consacrer de temps à « partir en quête de financements », plus ils peuvent se concentrer pleinement sur leur mission scientifique.
Qu’à cela ne tienne…
La musique et la guitare sont mes passions de toujours. Ainsi, mettre la musique au service de la médecine m’apparait d’une évidence imparable, et dans mes cordes…
L’Association Gen & Zic voit donc le jour en 2008. Les débuts sont timides, devant allier vie professionnelle, le quotidien de Rémi…
Rémi, en grandissant, devient plus autonome, et s’intéresse de plus en plus à Gen & Zic.
Ensemble, en 2017, et rejoints par des bénévoles amis et famille, nous nous lançons dans l’organisation de quelques lotos pour nos membres, ce jeu populaire incontournable dans le milieu associatif.
Puis, nous décidons d’organiser le festival de musique Guitare & Guérison qui se déroulera sur 2 soirs à la Salle Marcel Sembat de Chalon sur Saône, les 7 et 8 Septembre 2018. Ce moment musical sera l’occasion de signer en présence des chercheurs et des élus de Chalon sur Saône, la Convention de financement d’un poste d’assistant ingénieur (33 000€ / an ) au sein du laboratoire U1213 de l’Inserm Lyon.
Le 18 Janvier 2018, Rémi nous quitte subitement. Une hypoglycémie sévère lui est fatale.
Dévasté, je lâche mon emploi qui n’a plus aucun sens pour moi, et décide de me consacrer entièrement à l’Association Gen & Zic. J’ ai promis la guérison à Rémi, elle le sera pour les autres malades en sa mémoire.
Guitare & Guérison 1ère Edition se déroule comme prévu en Septembre 2018. Depuis 2018, les actions et manifestations s’enchainent pour pérenniser le poste d’Alexane CANELLA, Assistante Ingénieur, au sein du Laboratoire U1213
La crise sanitaire en Mars 2020 met un coup d’arrêt à toutes nos manifestations en présentiel (le loto pour nos membres au Parc des Expositions Chalon sur Saône, le St Remy Blue Festival 1ère Edition dans le Parc de la Comtesse Keller, Guitare & Guérison 3ème Edition, la Vente aux enchères de vin au Château de la Loyère).
Do – Ré – Mi …. On ne lâche rien … On s’adapte ….
On se réinvente …. Dès la fin Avril 2020, aider de ma compagne et de certains bénévoles, nous mettons en place un outil informatique qui nous permet d’animer, pour nos membres et en direct,
des E-Lotos sur Internet…
L’organisation de ces E-Lotos nous permet de gagner en visibilité auprès de nos membres pour sensibiliser encore plus à la Glycogénose de type 1 et promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare.
« Ensemble contre les glycogénoses, mieux comprendre le développement de cancers du foie et un espoir de thérapie génique».
Ce projet (à hauteur de 400K€ sur 3 ans) sera réalisé sous la responsabilité scientifique du Dr. Fabienne RAJAS, Directrice de recherche à l’Inserm Lyon U1213, et en collaboration avec le Dr. Giuseppe RONZITTI, Chargé de recherche et Responsable d’équipe au Généthon d’ Evry.
Nous allons financer ce projet, notamment, en organisant un E-Loto réservé à nos membres, deux festivals de musique et une vente de vins aux enchères.
Ce nouveau statut permet désormais à l’association de recevoir des dons et mécénats, qu’ils proviennent de particuliers ou d’entreprises, ouvrant droit à des reçus fiscaux (défiscalisation).
Grâce à cette évolution, Gen&Zic pourra renforcer son soutien au laboratoire INSERM Lyon U1213 et contribuer à accélérer et amplifier leurs travaux de recherche.
Ce projet de recherche sera dirigé par le Dr Fabienne Rajas, Directrice de Recherche au sein de l’unité INSERM U1213 Nutrition, Diabète et Cerveau, à Lyon.
Grâce au soutien financier de l’association Gen&Zic, l’unité INSERM Lyon U1213 pourra financer :
la 4ᵉ année de thèse de Gwendoline Perrot (du 1ᵉʳ janvier au 31 décembre 2025),
ainsi qu’une nouvelle thèse de doctorat couvrant la période 2025–2027.
L’équipe INSERM Lyon U1213 a défini les sujets de recherche et sélectionné les candidates et candidats retenus.
L’Université Lyon 1 se chargera, de son côté, d’établir les contrats d’embauche.