Faire un don
Comme le nom de Gen&Zic (pour génétique et musique) l’indique, c’est d’abord à travers l’organisation de concerts que l’association de Sébastien Bey a commencé son travail pour rechercher des fonds afin de lutter contre la maladie. Mais en plus des évènements tels que Guitare & Guérison, ce passionné de musique se rend vite compte du potentiel que constitue l’organisation de lotos pour récolter de l’argent. Gen&Zic se lance donc en 2016 à Sennecey-le-Grand. Une initiative que l’association répète plusieurs fois. En 2019, un premier loto géant, organisé au parc des expositions de Chalon-sur-Saône, rassemble 2000 joueurs. L’argent récolté lors de cet évènement suffit presque à lui seul à financer le poste de chercheur que prend en charge l’association.
Du loto au E-Loto. Mais en 2020, la pandémie de Covid empêche Gen&Zic d’organiser ses concerts et son grand loto. Pas de quoi décourager Sébastien Bey qui se met à coder jour et nuit pour proposer une alternative : un loto en ligne. Actuellement, Gen&Zic met la touche finale à un nouveau site internet qui permettra de faciliter l’organisation du e-loto mais également de rassembler toutes les informations sur la maladie et le travail de recherche.
50 000 plaques à vendre. Et pour 2022, Sébastien Bey s’est fixé un nouveau défi de taille. Le directeur général de Gen&Zic ambitionne de vendre 50 000 plaques pour son loto en ligne qui proposera 50 000 € de dotation en cadeaux. Le tirage de ce loto virtuel aura lieu en direct du laboratoire U1213 le 5 mars 2022. Les chercheurs seront amenés à intervenir en direct pendant l’événement. « Ça permettra de faire connaître le projet de recherche et nos travaux de façon générale auprès du grand public. Pas uniquement aux patients touchés par la glycogénose », s’enthousiasme déjà la directrice de recherche Fabienne Rajas. Et Sébastien Bey, jamais à court d’idées, veut aussi créer d’autres événements autour de la musique, du sport et de la vente aux enchères de vin…