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Le 11 janvier 2003, lorsque naît le petit Rémi, Sébastien Bey, son papa, se rend vite compte qu’il y a « un problème ». Il faudra plusieurs mois pour qu’un diagnostic soit posé. Rémi souffre de glycogénose de type 1. Une maladie génétique rare. « Comme de nombreux parents confrontés à une pathologie méconnue, notre vie a alors basculé », se souvient aujourd’hui Sébastien depuis sa maison de Saint-Denis-de-Vaux.
Le papa apprend alors à poser une sonde nasogastrique et découvre la réalité de la maladie qui a choisi de s’installer dans le corps de son fils. Pour résumer, les organes du petit garçon, notamment le foie ou les reins qui stockent le glucose, ne sont pas capables de le relâcher dans le corps lorsque baisse la glycémie. Et cette incapacité à se délester du sucre met ses organes en danger. « Sa vie tenait au fil de cette sonde » Pour le petit Rémi, il est donc vital de limiter au maximum les apports en sucre. Mais en même temps, il lui faut lutter contre l’hypoglycémie. Son corps a besoin de carburant, il le trouvera dans les sucres lents. « Mais on n’entre pas dans la vie en mangeant des pâtes », décrit Sébastien.
Il a donc fallu nourrir artificiellement le bébé via une sonde pour combattre le danger létal de l’hypoglycémie. « Les cinq premières années de sa vie, Rémi a presque en permanence été relié à une pompe. On savait que sa vie tenait au fil de cette sonde. » Vers 6-7 ans, le petit garçon qui « ne connaît pas le goût du sucre » a pu vivre un peu plus normalement et avoir moins recours en journée à l’alimentation artificielle. Avec néanmoins une contrainte : une collation obligatoire de Maïzena toutes les 2 heures.
Mais une nuit de janvier 2018, un problème touche la pompe à laquelle Rémi est relié. L’hypoglycémie sera fatale. Rémi venait de fêter ses 15 ans. Sébastien est dévasté. « Mais cela m’a aussi donné une forme nouvelle de force », analyse-t-il aujourd’hui. L’espoir à travers la recherche Une force qui le pousse avec son association Gen&Zic à continuer de remuer ciel et terre depuis Chalon-sur-Saône pour aider concrètement la recherche contre la maladie qui a emporté son fils. L’association est en lien étroit avec un laboratoire lyonnais de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) qui travaille sur la glycogénose de type 1. Ces chercheurs, le papa les a rencontrés dès 2007. Sébastien est fasciné par le travail de cette équipe : « Ce jour-là, je rencontre l’espoir de guérison. » Mais avec l’espoir, naît aussi une peur. Celle qu’un jour, faute de financement, le petit labo qui travaille sur une maladie rarissime ne soit contraint de cesser ses travaux : « Sur les 7 000 maladies rares, 80 % sont génétiques et 5 % seulement bénéficient d’un projet de recherche. Si jamais ce projet s’arrête faute de moyens, ce serait terrible puisqu’il n’est pas sûr qu’un autre voit le jour. » C’est pour rester dans ce club des 5 % qu’est née à Chalon l’association Gen&Zic. Un poste intégralement financé En organisant d’abord des concerts, et en multipliant les lotos, l’association est parvenue en 2018 à atteindre son premier objectif. Depuis cette année, qui est aussi celle de la disparition de Rémi, Gen&Zic signe chaque année une convention avec le labo U1213. Un poste d’assistant ingénieur, soit 33 000 € par an, est entièrement pris en charge par l’association. Une grande fierté pour le papa qui rappelle : « L’association n’a pas été créée uniquement pour Rémi mais pour venir en aide à tous les malades. »