Sébastien Bey, fondateur de l’association chalonnaise Gen&Zic poursuit son combat à la mémoire de son fils Rémi et en faveur de la recherche pour lutter contre la Glycogénose de type1, le Diabète et l’Obésité.
Dans quel contexte est née l’association Gen&Zic ?
Mon dernier fils Rémi né le 11 janvier 2003, était concerné par une glycogénose de type 1a. Il existe environ 7000 maladies rares. 80% sont d’origines génétiques et seulement 5% bénéficient d’un programme de recherche médicale. Fin 2007, j’apprends que le laboratoire Inserm Lyon U1213 “Nutrition, Diabète et Cerveau” débute un programme de recherche intitulé “Comprendre et guérir la glycogénose de type 1 ». Cela va susciter un immense espoir de guérison pour mon fils Rémi bien-sûr ainsi que toutes les personnes concernées par cette pathologie. Tout naturellement, nous allons créer l’association Gen&Zic (génétique et musique) dans le but de sensibiliser le plus grand nombre à la glycogénose de type 1 et promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare.
Lire l’article sur Info Chalon : https://www.info-chalon.com/articles/2022/02/20/67509/e-loto-de-l-association-gen-zic-re-mi-2-notes-au-diapason-de-la-recherche-medicale/
