LOTO CLOS BOURGUIGNON 14/10/2026
14 octobre 2026 · Clos Bourguignon, 12 Avenue Monnot
Voir l'événementÀ l'origine de Gen&Zic, il y a le combat d'un père, Sébastien Bey, déterminé à comprendre la glycogénose de type 1 pour son fils Rémi. Guidé par la volonté de faire avancer la science et passionné de musique, il imagine une équation évidente : mettre la scène et les concerts caritatifs au service de la recherche médicale. Ce projet de cœur a rapidement fédéré des familles, des artistes et des scientifiques, transformant une initiative personnelle en un acteur associatif incontournable de l'innovation thérapeutique.
Naître avec une maladie génétique rare touchant 200 personnes en France : le 11 janvier 2003, la vie de Rémi Bey et de sa famille bascule avec le diagnostic de la glycogénose de type 1. Une pathologie lourde qui impose hypoglycémies sévères, alimentation entérale nocturne et surveillance vitale de chaque instant.
Face à la maladie de son fils Rémi, un père refuse l'impasse. Pour briser l'isolement et comprendre la glycogénose de type 1, il fonde l'association en 2008. Son idée : mobiliser par la musique. Grâce aux concerts solidaires, chaque note jouée permet de financer la recherche et d'épauler les familles au quotidien.
Déterminée à accélérer les avancées scientifiques, l'association Gen&Zic s'engage durablement aux côtés du laboratoire Inserm de Lyon. En finançant et en pérennisant des postes de chercheurs sur plusieurs années, elle apporte des moyens humains et matériels essentiels pour faire reculer la glycogénose de type 1 et offrir un réel espoir de traitement aux familles.
[À RÉDIGER] Étape laissée vide dans la maquette.
Derrière les chiffres et les laboratoires, il y a un noyau dur de bénévoles qui donnent de leur temps, de leurs compétences administratives, logistiques ou juridiques pour que le volet « recherche et développement » puisse exister au quotidien.
Envie de nous soutenir sur le terrain ? Venez vibrer avec nous lors de nos prochains événements caritatifs. Tous les bénéfices sont reversés au profit de la recherche métabolique.
14 octobre 2026 · Clos Bourguignon, 12 Avenue Monnot
Voir l'événement14 novembre 2026 · Salle Marcel Sembat – Chalon sur Saône (71)
Voir l'événement28 novembre 2026 · Salle Marcel Sembat – Chalon sur Saône (71)
Voir l'événementMerci à nos bénévoles de terrain : logistique, accueil, technique, buvette… Lors de chaque événement, vous êtes les visages et l'énergie de Gen&Zic. Sans vos bras et votre sourire, aucune de ces soirées caritatives ne serait possible, et aucune recherche ne pourrait être financée.