Sébastien Bey, fondateur de l’association chalonnaise Gen&Zic poursuit son combat à la mémoire de son fils Rémi et en faveur de la recherche pour lutter contre la Glycogénose de type1, le Diabète et l’Obésité.
Dans quel contexte est née l’association Gen&Zic ?
Mon dernier fils Rémi né le 11 janvier 2003, était concerné par une glycogénose de type 1a. Il existe environ 7000 maladies rares. 80% sont d’origines génétiques et seulement 5% bénéficient d’un programme de recherche médicale. Fin 2007, j’apprends que le laboratoire Inserm Lyon U1213 « Nutrition, Diabète et Cerveau » débute un programme de recherche intitulé « Comprendre et guérir la glycogénose de type 1 ». Cela va susciter un immense espoir de guérison pour mon fils Rémi bien-sûr ainsi que toutes les personnes concernées par cette pathologie. Tout naturellement, nous allons créer l’association Gen&Zic (génétique et musique) dans le but de sensibiliser le plus grand nombre à la glycogénose de type 1 et promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare.
Lire l’article sur Info Chalon : https://www.info-chalon.com/articles/2022/02/20/67509/e-loto-de-l-association-gen-zic-re-mi-2-notes-au-diapason-de-la-recherche-medicale/
