CTV reçoit sur ses projecteurs, Sébastien Bey, président de l’association Gen&zic. Cette association consacre son action pour faire avancer la recherche sur une maladie génétique rare la Glycogénose de type 1. Elle touche près de 200 personnes en France dont Rémi, le fils de Sébastien Bey, né le 11 janvier 2003.
Rémi et son père Sébastien, créent en 2008 l’association Gen&Zic (Génétique et Musique) dans le but de récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Rémi décède le 18 janvier 2018. Sébastien décide alors de se consacrer pleinement à l’association et multiplie les actions et manifestations pour soutenir le Projet Inserm Lyon U1213.
Gen&Zic est animé par 17 bénévoles, 1 salarié en CDI et regroupe plus de 2000 membres.
Actuellement, grâce à leurs actions, l’association finance intégralement le poste d’une technicienne de laboratoire au coeur de l’Inserm U1213, Alexane Canella.
L’Inserm Lyon U1213 travaille sur les pathologies caractérisées par une dérégulation de la glycémie comme le diabète de type 2 (trop de sucre) et la glycogénose de type 1 (pas assez de sucre)
L’association avait une série de Rendez-vous, qu’hélas, le Covid-19 a a fait annuler comme les 10 et 11 juillet le St Rémy Blue Festival avec Jean-Félix Lalanne, Mickael Jones…et le 30 octobre Guitare et Guérison 3e édition ave le guitariste Sylvain Luc et Lady Java et ses garçons
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